Bonheur, Développement personnel

LA VIE AVANT LA MORT SELON ELISABETH KÜBLER-ROSS

LA VIE AVANT LA MORT SELON ELISABETH KÜBLER-ROSS
Jusqu’à preuve du contraire, nous n’avons qu’une vie. La question est donc de savoir comment nous voulons la vivre et quelle valeur lui donner. Certaines personnes se consacrent à leur carrière professionnelle, d’autres à leur famille, ou à eux-mêmes. Elisabeth Kübler-Ross, elle, a consacré sa vie aux autres, et plus particulièrement aux personnes en fin de vie. Ces mourants que nous serons tous un jour.

Il y a donc une vie avant la mort. Mais comme nous sommes nombreux à envisager notre passage sur terre comme un voyage sans fin, c’est toujours utile de faire une piqûre de rappel.

Nous ne sommes pas immortels. Il suffit d’ouvrir les yeux sur ces signes plus ou moins évidents qui jalonnent notre chemin (une ride par-ci, une maladie par-là) et nous rappellent l’issue inexorable.

Bien que la mort soit encore taboue pour de nombreuses personnes, notre rapport à elle a beaucoup évolué au fil des décennies grâce à une femme hors du commun, emphatique, colérique, exigeante, excentrique et non conformiste : Elisabeth Kübler-Ross.

Personnalité influente du XXe siècle, elle est considérée comme un précurseur des soins palliatifs et de la thanatologie (étude de la mort) grâce à son travail d’accompagnement des mourants. Ses livres, ses conférences et ses ateliers ont aidé des milliers de personnes dans leur recherche d’une compréhension de leur propre décès ou de celui de leurs proches.

Les leçons qu’elle a apprises en aidant des milliers de patients en phase terminale ont un sens pour tout le monde, car nous devons tous faire face au décès des autres et, finalement, au nôtre. La peur de la mort est une peur universelle. Nous sommes nombreux à ne pas l’avoir domptée.

Une vie consacrée aux autres

Elisabeth Kübler-Ross nait à Zurich, Suisse, en 1926. Lorsque la Seconde Guerre mondiale éclate, elle s’occupe des familles de réfugiés qui réussissent à franchir la frontière. À la fin du conflit, contre l’avis de son père qui rêve de la voir reprendre l’entreprise familiale, elle part en Pologne, au camp de concentration de Majdanek, comme bénévole pour la Croix-Rouge.

Alors que la plupart des gens seraient partis après quelques jours, voire quelques semaines, elle reste plusieurs mois et s’implique corps et âme auprès des familles, mais aussi des malades et des mourants. Cette expérience la marque de façon significative et pose les bases d’une vie consacrée aux personnes en fin de vie.

À son retour en Suisse, elle refuse définitivement d’embrasser la carrière de secrétaire aux côtés de son père, postule à différents postes d’assistante médicale et entame des études de médecine.

En 1957, elle est diplômée en médecine, puis se marie avec un Américain et part vivre aux États-Unis. Six ans plus tard, elle obtient le titre de psychiatre.

Sa vie professionnelle relève du parcours du combattant. Son cv et ses références impressionnent mais elle refuse de rentrer dans un moule qui ne reconnaît pas suffisamment les besoins des mourants.

Elle se heurte souvent à l’administration qui a une entreprise à gérer alors que, pour elle, les médecins se doivent de soigner les patients nécessiteux.

Au début des années 1960, en tant que professeure à la faculté de médecine de l’Université du Colorado, elle développe un projet sur la mort avec un groupe d’étudiants en théologie qui se transforme en séminaires réguliers.

Elle y fait intervenir des patients en phase terminale qui ont l’occasion de parler librement. C’est le cas, par exemple, d’une fille de 16 ans en train de mourir de leucémie. Les étudiants lui posent des questions médicales, mais Kübler-Ross encourage la jeune fille à exprimer ses sentiments. À la fin de la séance, toute la classe est en larmes.

En 1969, lorsque le magazine Life publie un article sur ces conférences, Elisabeth Kübler-Ross devient célèbre et saisit l’occasion pour écrire son premier livre, Les Derniers Instants de la vie, qui rencontre un grand succès. Elle y rapporte différents entretiens menés avec ses patients et développe la théorie des 5 étapes du deuil.

L’influence du livre est telle que, peu à peu, le corps médical américain adopte de nouvelles méthodes de traitement des patients en fin de vie.

L’opinion que les gens ont de vous est leur problème, pas le vôtre. (Elisabeth Kübler-Ross)

Dans la seconde partie de sa carrière, le respect que Kübler-Ross a acquis auprès de la communauté scientifique commence à s’effriter à mesure que ses vues s’éloignent de la science pour relever davantage de la croyance.

Après que des patients lui ont parlé d’expériences de mort imminente, son travail prend une autre dimension. La scientifique lâche prise et entreprend une enquête sur la réalité d’une vie après la mort.

Fascinée par les expériences de mort imminente, elle rapporte les témoignages de personnes qui décrivent une lumière brillante et des visages familiers avant d’être ramenées à la vie. Elisabeth Kübler-Ross se heurte alors à de nombreux médecins qui ne voient dans ces manifestations que des hallucinations liées au processus physique de la mort et non des aperçus de la vie après la mort.

En poursuivant dans une voie faite de mysticisme, de folklore, de mythes et de légendes – fées, anges et gnomes font son quotidien – elle perd tout crédit auprès du milieu scientifique qui accueille ses recherches avec scepticisme et mépris.

Rien n’arrête Kübler-Ross. En 1985, elle tente de construire un hospice pour enfants atteints du Sida, mais se heurte à la réticence, voire carrément à l’hostilité du voisinage. Neuf ans plus tard, un incendie criminel ravage tout et elle perd la totalité de ses biens.

En 1995, plusieurs accidents vasculaires cérébraux la laissent hémiplégique. À propos de sa situation, elle déclare : « Je suis comme un avion qui a quitté la porte d’embarquement et qui n’a pas décollé. Je préfère retourner à la porte d’embarquement ou m’envoler.» Elle meurt en 2004.

En 2007, son intronisation au National Women’s Hall of Fame célèbre un héritage considérable. En initiant un débat public sur la fin de vie et en faisant vigoureusement campagne pour un meilleur traitement des malades en phase terminale, Elisabeth Kübler-Ross a largement contribué à briser le tabou de la mort.

Pour elle, la mort n’existe pas, en tout cas pas dans sa définition traditionnelle. Selon Kübler-Ross, une fois que nous avons accompli le travail pour lequel on nous a envoyés sur terre, nous sommes autorisés à abandonner ce corps qui emprisonne l’âme, comme le cocon enferme le futur papillon. La mort ne provoque ni souffrance, ni peur, ni angoisse, ni chagrin, seulement la chaleur et le calme.

Les Derniers Instants de la vie (On Death and Dying)

Le livre Les Derniers Instants de la vie, publié pour la première fois en 1969, est composé de simples conversations entre le médecin et ses patients concernant le choc des mauvaises nouvelles, et les jeux de l’esprit qui sont déployés pour nous aider à y faire face.

La valeur fondamentale de ce travail réside dans le dialogue, toujours aussi pertinent 50 ans plus tard, entre deux personnes discutant du sens de la mort.

Si ce livre sur la mort n’élude pas la souffrance, c’est surtout, et avant tout, un ouvrage qui célèbre la vie.

Pour Kübler-Ross, il ne s’agit pas d’un manuel sur la gestion des patients mourants, ni d’une étude complète de la psychologie du mourant, mais simplement d’une occasion de se recentrer sur le patient en tant qu’être humain, de l’inclure dans les dialogues et d’apprendre de lui les forces et les faiblesses de la gestion hospitalière du patient.

A travers ces échanges, elle livre une réflexion sur certaines réactions émotionnelles clés dont les mourants font l’expérience.

L’objectif principal consiste donc à privilégier la voix des mourants pour mieux comprendre leurs besoins. Ils deviennent enseignants afin que nous puissions en apprendre davantage sur les dernières étapes de la vie avec toutes ses angoisses, ses peurs et ses espoirs.

Il faut remettre le travail de Kübler-Ross dans le contexte de l’époque. Dans les années 1960-1970, il n’y a quasi pas d’écrits sur la mort. En dépit de son inéluctabilité, la mort est un sujet tabou, y compris dans les hôpitaux. Les mourants sont peu considérés et leurs besoins ignorés. Elisabeth Kübler-Ross décide de se battre pour leur obtenir davantage de reconnaissance et d’en faire sa mission de sa vie.

Le livre encourage à ne pas fuir les malades, mais à se rapprocher d’eux. Cet accompagnement fondamental (qui nous concernera tous un jour) peut être une expérience mutuellement gratifiante qui nous apprend beaucoup sur le fonctionnement de l’esprit humain.

Les mourants font part de ce qu’ils considèrent comme essentiel, non pas à propos de la mort, mais en ce qui concerne la vie.

Il s’agit ici d’augmenter la qualité de vie plutôt que la quantité de ce qui reste à chaque mourant, et s’il y a inévitablement du chagrin et de la souffrance, il y a aussi des moments de bonheur et de paix où les gens arrêtent de chercher des issues irréalistes pour accepter ce qui est.

Les mourants ne perdent pas de temps en propos insignifiants. Ils ont désespérément besoin de vérité.

Pour eux, la vie est simple et se résume à 4 leçons :

1. Vis sans éprouver de regrets vis-à-vis du passé et en ayant la certitude que tu n’as pas perdu ton temps

2. Vis de telle manière que tu n’aies pas à regretter ce que tu as fait

3. Vis pleinement et honnêtement ta vie

4. Vis !

Les cinq étapes du deuil

Lors de ses contacts avec des patients en phase terminale, Elisabeth Kübler-Ross a remarqué que tout le monde traverse plus ou moins 5 étapes de deuil : le refus, la colère, la négociation, la dépression et l’acceptation.

Cette théorie, connue sous le nom de « modèle Kübler-Ross », décrit les émotions que traverse une personne face à une perte douloureuse (professionnelle, personnelle…).

1. Le déni

Le refus est la première des cinq étapes du deuil : la personne se demande pourquoi ça tombe sur elle et pense que ce n’est pas possible.

Ce mécanisme de défense générale amortit le choc initial et donne à la personne l’occasion de reprendre conscience. Il aide à survivre.

À ce stade, le monde devient insignifiant et écrasant. La vie n’a aucun sens. La personne est engourdie et se demande comment continuer, si elle peut continuer, et pourquoi elle devrait continuer. Il s’agit, à ce moment, de trouver un moyen de simplement passer à travers chaque jour.

En acceptant la réalité de la perte et en commençant à vous poser des questions, vous démarrez sans le savoir le processus de guérison. Vous devenez plus fort et le déni commence à s’estomper. Mais au fur et à mesure que vous avancez, tous les sentiments que vous aviez niés commencent à faire surface.

2. La colère

Lorsque quelqu’un ne peut plus nier ce qui se passe, des sentiments de colère, d’irritation, de jalousie et de ressentiment apparaissent. Après « pourquoi moi ? », la personne se demande « pourquoi pas lui ? ».

La colère est une étape nécessaire du processus de guérison. Il faut être disposé à la ressentir, même si elle peut sembler infinie. Elle n’a pas de limites, elle s’éparpille dans toutes les directions et n’épargne personne : amis, médecins, famille, soi-même, Dieu (optionnel).

3. La négociation

L’étape du marchandage implique l’espoir que la personne peut différer ou retarder la perte. Habituellement, la négociation pour une vie prolongée se fait avec un pouvoir supérieur en échange d’un style de vie réformé.

Cela consiste à dire, par exemple, « je comprends que je vais mourir, mais si je pouvais avoir plus de temps… », ou « s’il te plaît, mon Dieu, si tu la guéris, je promets d’être plus… ».

En un sens, cette étape est un faux espoir. La personne est prête à toutes les transactions pour éviter l’inévitable et retrouver sa vie d’avant.

Nous voulons remonter dans le temps : identifier la tumeur plus tôt, reconnaître la maladie plus rapidement, empêcher l’accident de se produire… Si seulement…

La culpabilité est souvent la compagne intime de la négociation. Les « si seulement » nous font trouver des fautes en nous-mêmes et dans tout ce que nous aurions pu/dû faire différemment.

Nous restons dans le passé, incapable d’entrevoir le présent trop douloureux.

4. La dépression

Après la négociation, l’attention se porte directement sur le présent et ce que la perte représente. Un vide abyssal envahit la personne. La tristesse sans nom aussi.

Il est important de comprendre que cette dépression n’est pas un signe de maladie mentale. C’est la réponse appropriée à une grande perte. Nous nous retirons de la vie. Est-il utile de continuer seul ? Pourquoi continuer ?

La dépression après une perte est trop souvent considérée comme non naturelle ou un état à réparer, quelque chose dont il faut sortir brusquement.

La perte d’un être cher est une situation douloureuse et la dépression est une réponse normale et appropriée. Ne pas souffrir de dépression après le décès d’un être cher serait inhabituel.

Si le chagrin est un processus de guérison, la dépression est l’une des nombreuses étapes nécessaires à franchir.

5. L’acceptation

Après la dépression vient le temps de l’attente paisible et de la méditation silencieuse. Le combat intérieur a disparu. Pour la personne en fin de vie, c’est ce que certains appellent « le dernier repos avant le grand voyage ».

L’acceptation n’est pas prise dans le sens de « ça va, mon mari est mort » mais plutôt « mon mari est mort, mais ça va aller ». À ce stade, les émotions peuvent commencer à se stabiliser. Ce n’est pas une « bonne » chose, mais c’est quelque chose avec lequel on peut envisager de vivre. C’est un moment d’ajustement où les bons jours ont tendance à être plus nombreux que les mauvais. Le brouillard s’estompe et les liens se recréent.

L’acceptation est souvent confondue avec le fait d’être d’accord avec ce qu’il s’est passé. Cette étape consiste à accepter la réalité de la disparition et à reconnaître que cette nouvelle réalité est désormais permanente. Nous n’aimerons jamais cette réalité, mais nous l’acceptons. C’est la nouvelle norme avec laquelle nous apprenons à vivre.

Nous ne pouvons jamais remplacer ce qui a été perdu, mais nous pouvons établir de nouveaux liens, de nouvelles relations significatives, de nouvelles interdépendances. Au lieu de nier nos sentiments, nous écoutons nos besoins pour commencer à revivre.

Kübler-Ross insiste sur le fait que ces 5 phases sont avant tout un modèle théorique et non linéaire. Toutes les étapes ne sont pas nécessairement vécues – mais chacun en vivra au moins deux -, et l’ordre peut varier en fonction des personnes. Les gens passent par ces étapes à des rythmes différents. Certaines personnes peuvent rester bloquées à un certain stade, tandis que d’autres passent par plusieurs étapes simultanément ou dans un ordre différent.

De manière significative, les personnes traversant les étapes ne doivent pas forcer le processus de deuil qui est hautement personnel et ne doit pas être précipité. Il faut simplement savoir que les étapes seront franchies et que l’ultime étape de l’acceptation sera atteinte.

Ce modèle a permis à la profession médicale de faire face à une situation qu’elle avait longtemps refusé de reconnaître.

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